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TSH産生腫瘍と橋本病

2013.08.27 (Tue)
最近体調が悪く、ダルいと感じる日が多かったのですが

昨日採血の結果、甲状腺ホルモン(FT3.FT4)が正常値より低くなってることが判りました

私は下垂体機能低下症と共に橋本病患っています

通常橋本病は甲状腺機能を低下させますが、希に亢進させる場合もあるようで

私の場合TSH産生腫瘍摘出手術の後TSHが低値でもFT3が高値、FT4が正常値を示す状態が約1年続いていました

なので橋本病に関しては投薬はせずに経過観察で良いと言われてました

しかし術後約1年経って、ある意味では通常の下垂体機能低下症の状態になったとも言えます

私は下垂体後葉は問題ないので、下垂体前葉のホルモンを薬で補充しています

成長ホルモンはヒューマトロープ12mg(自己注射を週6回)
副腎ホルモンはコートリル15mg(1錠半)
性腺ホルモンはエナルモンデポー125mg(現在は中止してます)

ここに今回から足すのが

チラーヂン25μg(1錠)です

通常だともっとたくさん飲む人が多いでしょう

しかし問題があって、TSH産生腫瘍の後遺症で代謝と肝機能に障害があるので副作用の可能性がちょっとある

さらにTSH産生腫瘍と橋本病の因果関係なのか、甲状腺ホルモンの値がブレる事が過去何回かありました

なので少量で様子を観ようということになりました



主治医曰く甲状腺ホルモンが足りないと、身体がアクセルが踏めない状態になるという事で

社会復帰を目指す足枷になりかねないので投薬で改善できるといいなと思う今日この頃です



補足

TSH 甲状腺刺激ホルモン
FT3 甲状腺ホルモン(トリヨードサイロニン)
FT4 甲状腺ホルモン(サイロキシン)

橋本病 慢性甲状腺炎



拙い文章でごめんなさい...文才が無いもんでね(´・_・`)

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術後1周年

2013.08.11 (Sun)
昨年の7月上旬に経鼻的手術(脳下垂体線種除去)を受けて、1年以上過ちました

先月に行ったMRI検査の結果も良好

いまだに下垂体機能低下症と代謝及び肝機能に障害があるものの、現在社会復帰に向けて準備中です

そんなわけで体を動かしたいと思う今日この頃

痩せたいしね(TSH*産生腫瘍だったため、腫瘍摘出後代謝が下がって太りました)

手軽に出来るスポーツ無いかなって探してたら自宅のすぐ近くに(自転車で3分もかからないぐらい)

区立の小さな体育館があり、25mの温水プールがあるとの事

これは好機!ということでプール通いを始めようかと思ってます

術後1年間は水泳はしないように言われてたけど、1年経ったので問題ナシでしょう

というわけで水着やラッシュガード(日焼けしたくないでござる)ゴーグルなどを探す日々です

こないだ世界水泳やってたしねww



*TSH=甲状腺刺激ホルモン(甲状腺に働きかけ甲状腺ホルモンの分泌を促す)

*TSH産生腫瘍=全下垂体腫瘍の1~2%と稀な腫瘍。下垂体性TSH分泌亢進症を引き起こす(難病情報センターのサイトに詳しく出てます)



夏の甲子園に加えて、世界陸上まで始まってしまった・・・寝不足に注意しないとね


特定疾患(難病)就職支援のお話

2013.08.01 (Thu)
今日、東京都の特定疾患医療費助成更新手続きを保険相談所でしてきました

手続きは割とスンナリ行きました(ただ、窓口の人が新人なのか少しいつもより時間かかったかな)

そして特定疾患の就職支援についても聞いてきましたが

「保険相談所では管轄外なので解らない」という見事な縦割り行政的なお言葉を貰いましたww

就職支援についてはハローワークの管轄だそうでそちらで聞いてくださいとの事でした

という訳今度管轄のハローワークに聞きに行ってきます(詳細はまた今度)



私の最大の関心事は下垂体機能低下症(医療券で言うところの間脳下垂体機能障害)は
特定疾患の就職支援の枠組みに入るのか?というところです

あとは練馬区在住なので管轄的には池袋のハローワークの管轄内ですが
家から近い三鷹のハローワークではいけないのか?と求人は違うのか?といった所も知りたいです



さて、いつ行くかな・・・

特定疾患(難病)医療費助成更新のお話

2013.07.31 (Wed)
東京都の特定疾患医療費助成券の更新迫ってる・・・

今年は8月2日までに保険相談所に提出しなければいけないそうです

めんどくさいけど、この医療券が無いと毎月の医療費がトンデモないことになるので大事です

例えば、去年手術を受けた時の入院費はだいたい6万円ぐらい(手術費用含めて)だったけど
医療券がないと実費で200万ぐらい掛かってたらしい・・・ありがたやありがたや

薬代は全額東京都が負担してくれます。私が今受けている成長ホルモンの自己注射なんて結構な金額掛かるのが
タダになるわけで(確か初期費用は20万ぐらいだったかな)・・・ありがたやありがたや



必要書類はこんな感じ

去年の所得税確定申告のコピー(うちの場合は青色申告かな)

世帯調書(世帯と生計中心者とその関係を書くやつ)

保険者から情報提供にかかる同意書(これは住所と名前と受給者番号を書くだけでいいので簡単)

難病医療費助成申請書(更新)兼同意書(名前とかは印刷されて届くので病名とか通院状況とか要介護に関する事を記入感じ)

臨床個人調査票(これは主治医に書いてもらう、いわば診断書。書いてもらうのに病院によってはお金がかかる様です。ちなみに東京医科歯科大学医学部附属病院の場合1,500円とられます)



これらと今持っている医療券と保険証を持っていって、保険相談所の担当の人に提出して、確認したらおk
あとは医療券が届くのを待つだけです

一応審査みたいのもあるのかな?いままで過去2回更新手続きしてるけど、2回ともすんなり届きました

あとお役所の書類って言い回しが難しいのが多くてイヤだよね、もう少し噛み砕いて書いてくれ~って
思うことが多々あります

こんな感じ、明日手続きしてきます(^-^)



あと今年の4月から難病の就職支援(内容的には障害者雇用と同じ枠らしいのですが)が始まったので
それに関しても聞いてくる予定です。最終的にはハローワークに行く感じになるのかな?詳細がわかったら
またここで書くかもです


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